Edukuj się!

Sięgaj po fachową literaturę dotyczącą choroby, rozmawiaj z lekarzem prowadzącym. Czytanie aktualnych doniesień na temat nowych terapii pomoże Ci poczuć więcej kontroli nad nieprzewidywalną chorobą, jaką jest stwardnienie rozsiane.

Współpracuj z lekarzem

SM jest chorobą przewlekłą i wymaga regularnego kontaktu z neurologiem, a także lekarzami innych specjalizacji takich jak urolog, psychiatra, okulista. Poszukaj lekarza, któremu ufasz i z którym nawiążesz nić porozumienia. Zapisuj objawy, by podczas rutynowych wizyt nie zapomnieć o niczym. Nawet nieistotny dla Ciebie szczegół może dać lekarzowi dodatkowe informacje.

Dziel się informacjami z rodziną

Kiedy jedna osoba choruje na stwardnienie rozsiane, cała rodzina odczuwa skutki nowej sytuacji. Mów o swoich obawach, samopoczuciu, przekazuj zalecenia lekarza bliskim. Wypracuj sposoby komunikacji i rozwiązywania problemów. Bądź otwarty.

Poszukaj wsparcia

Niezależnie od tego jak samotny się czujesz w chwili diagnozy, nie musisz przechodzić tego sam. Nigdy nie jest za późno, żeby zacząć budować relacje, które mogą być pomocne w przyszłości. Zacznij od znalezienia lekarza. Nawiązuj przyjaźnie, rozmawiaj z członkami rodziny. Być może w Twoim mieście funkcjonuje organizacja zrzeszająca chorych (np. PTSR).

Planuj przyszłość

Nawet jeśli wydaje Ci się, że skoro SM jest nieprzewidywalne to nie możesz zaplanować przyszłości, jest wiele obszarów, w których masz duże pole manewru. Najlepsze co możesz zrobić, to przygotować się na nieprzewidywalne, na najgorsze. A jak wiemy – najgorsze zwykle się nie zdarza. Planuj mądrze, by móc spokojnie zająć się innymi rzeczami.

Dbaj o siebie

Możesz być zdrowy, mając SM. Im bardziej o siebie dbasz, tym lepiej znosisz SM. Pamiętaj, że jesteś zagrożony innymi chorobami w takim samym stopniu jak zdrowi. Przestrzegaj wszelkich zasad higienicznego trybu życia – wysypiaj się, jedz zdrowo, bądź aktywny w takim stopniu, w jakim pozwala Ci Twój stan zdrowia.

Sporządź listę wspomagaczy

Jeśli objawy SM w znacznym stopniu przeszkadzają Ci w codziennych czynnościach, sporządź listę narzędzi i pomysłów, które pomogą Ci wykonać swoje obowiązki. Spisuj metody pomagające przy różnych dolegliwościach i trzymaj listę w widocznym miejscu.

Monitoruj nastrój

Depresja jest jednym z najczęstszych objawów SM. Masz 50% szans, że rozwinie się również u Ciebie. Złe samopoczucie nie oznacza, że jesteś słaby psychicznie. To część choroby; objaw, z którym musisz mierzyć się tak samo jak ze spastyką czy zaburzeniami równowagi. Jeśli obniżony nastrój utrzymuje się dłużej niż dwa tygodnie, schudłeś lub przytyłeś w krótkim czasie, masz myśli samobójcze – skonsultuj się z psychiatrą.

Nie trać poczucia humoru

SM to żaden powód do śmiechu, ale znalezienie rzeczy, które Cię bawią i ludzi, z którymi możesz się pośmiać to klucz do uspokojenia skołatanych nerwów i oderwania się choć na chwilę od choroby. Śmiech pomaga radzić sobie z trudną na co dzień sytuacją.

Na podstawie książki Rosalindy Kalb, Nancy Holland i Barbary Giesser „Multiple Sclerosis for Dummies”.